世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)

2月最終日(今年は閏年ですので2月29日)は「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day、以下RDD)」です。RDDは、よりよい診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、2008年にスウェーデンで始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントなどが開催されています。

膿疱性乾癬(汎発型)(Generalized Pustular Psoriasis、以下GPP) は、厚生労働省の難治性疾患克服事業(臨床調査研究分野)の皮膚・結合組織疾患調査研究班の中で、稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班の対象となっている疾患で、RDDの一つです。また、GPPは「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づいて指定されている指定難病です。

今年のRDD写真コンテストで、大分乾癬友の会の吉武隆さんの作品「こんにちは!」が審査員賞を受賞しました。乾癬仲間としてうれしいですね。なお、3月17日(日)まで、東京タワーでRDD Japan展示が開催されており、毎年作成しているRDDパネルや写真コンテスト作品などが展示されています。

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